Depuis que nous avons « accepté » la différence de notrefille, c’est certain que nous avons beaucoup évolué comme famille… Nous avons appris à vivre avec la différence de notre fille et pour nous, c’est notre fille, tout simplement, elle est comme elle est et fait sa vie à sa façon… Ça n’a pas été tous les jours facile, mais au fil des mois, des années, l’évolution de notre fille fait de nous des personnes différentes également…
Tous les parents d’enfants différents deviennent des parents « différents »…. C’est impossible d’en être autrement… Les parents de ces jeunes parcourent un chemin qu’aucun autre parent ne peut comprendre. Courir les spécialistes, poser des questions, se remettre en question, raconter sa vie, s’inquiéter, faire son deuil de l’enfant parfait, remplir des formulaires, se rassurer et surtout… apprendre…
Oui… apprendre… apprendre à accepter la situation, apprendre à vivre avec notre enfant, apprendre à supporter le regard des autres, apprendre à lâcher prise, apprendre à s’ouvrir à ce que la vie avec notre enfant nous offre… c’est le plus grand des apprentissages… apprendre à s’ouvrir l’esprit…
Il nous est arrivé d’avoir des moments de découragements, mais seulement quand on se créait trop d’attentes, qu’on la comparait aux autres enfants de son âge, qu’on essayait de la voir « comme les autres »… et ça nous a causé plus de souffrances que de bienfaits… alors nous évitons ce genre d’attitudes…
Avec notre fille, pour nous, ça se passe au quotidien… Nous prenons maintenant les choses comme elles viennent et c’est beaucoup plus facile pour tout le monde… ce n’est pas « notre enfant différente », c’est notre enfant… point… au même titre que mes 3 autres enfant. Chacun d’eux m’apporte quelque chose, mais Raphaëlle m’apporte un petit « spling ».
Depuis 3 ans, nous passons nos étés sur un site de camping saisonnier. Avoir une enfant différente dans un camping, ça nous confronte à certaines situations imprévues et imprévisibles. Dans notre vie « hivernale », nous côtoyons toujours sensiblement les mêmes personnes. Parenté, amis, professeurs, etc. Au camping, c’est différent… à chaque jour (ou presque), nous faisons de nouvelles rencontres, nous croisons des gens différents...
Au départ, dans notre coin saisonniers, les gens ne savaient pas à quel type d’enfant ils avaient affaire et je trouvais important de la faire « connaître » à nos voisins immédiats, ou du moins à ceux que nous avons commencé à fréquenter de plus en plus… à ceux qui avaient des enfants du même âge, ou plus jeunes… Le tout s’est fait graduellement, mais nous avons dû expliquer sommairement ce qu’il en est afin d’éviter certaines situations embarrassantes ou gênantes… Sans aller faire des « présentations officielles », j’ai sauté sur certaines occasions pour en glisser un mot… Lorsque les gens « savent », ils comprennent mieux…
Drôle de hasard, le monde étant extrêmement petit, lors de notre première semaine officielle de camping, ma grande était partie à son camp Cité-Joie. Et il s’est avéré que son accompagnatrice bénévole était une voisine de camping que je ne connaissais pas et avec qui j’ai fait connaissance le soir même… J’ignorais alors qu’elle avait accompagné ma fille dans l’autobus à l’aller, mais elle, elle m’avait vue… De plus, voisin de cette bénévole, un éducateur spécialisé travaillant auprès des enfants TED au CRDI de ma région. Sans oublier ma voisine/amie qui est conseillère pédagogique auprès des enfants EHDAA de notre CS et qui a déjà travaillé en classe spéciale. Un bel univers de gens déjà « ouverts » d’esprit nous entoure.
Mais bien sûr, il y a les campeurs de passage. Ceux qui viennent passer quelques jours et qui repartent ensuite. Et les plagistes, ceux qui viennent simplement passer une journée sur la plage. Pour Raphaëlle, c’est une autre « école de la vie ». Avec ces gens, qui ne la connaissent pas, elle repart à neuf à chaque fois. Des adultes la regardent étrangement quand elle court en riant d’une joie démesurée sur la plage. D’autres lui jettent des regards en coin quand elle se fâche après un membre de sa fratrie. Mais de jeunes enfants la prennent en amitié et la suivraient au bout du monde, surtout avec ses lapins.
Je ne peux passer sous silence que l’amitié, c’est difficile pour elle. Parmi les campeurs saisonniers, nos voisins, malgré l’acceptation des parents, ça reste plus difficile avec les jeunes. Ceux-ci ne la comprennent pas et n’acceptent pas toujours de partager leurs jeux avec elle. Les grands de son âge sont gentils avec elle si elle va les rejoindre, mais ils ne viendront pas la chercher pour aller jouer. Les plus jeunes préfèrent grandement jouer avec Puce et Petit Homme qui sont davantage dans leur âge… et quand Raphaëlle tente de se mêler à leurs jeux, ça ne fonctionne pas toujours comme elle le voudrait. Les amis acceptent des choses des autres qu’ils n’acceptent pas aussi facilement de la part de ma Grande. Ça, c’est une dure école pour elle parfois !!
Depuis 3 ans que Raphaëlle évolue sur le camping. Elle connaît son périmètre de sécurité et je la laisse aller de plus en plus librement. Les gens savent maintenant ce qu’il en est… Avec les enfants, l’acceptation se poursuit au fil des jours. Mais TOUS les adultes sont super avec elle… ils lui parlent et la respectent dans sa façon d’être. Ils lui disent gentiment quand elle dépasse certaines limites et je trouve ça idéal comme milieu d’apprentissage pour elle… Elle apprend à socialiser dans un contexte particulièrement propice… Quoi de mieux pour une enfant comme elle que de se faire expliquer certaines choses par d’autres adultes. Lorsqu’elle est « de trop » par exemple… quand elle entre dans une « bulle »… quand elle parle « trop »… Papa, maman et tous les intervenants du monde ont beau « expliquer » les choses, ces enfants ont besoin de concret… et le vivre, c’est la meilleure des écoles pour elle…
Une autre raison d’aimer le camping !!!
Ce deuxième tome nous replonge dans l’heure bleue des midnighters… on y retrouve à nouveau les 5 élus quelques semaines après que Jessica ai enfin découvert son talent de porte-flambeau. Elle peut maintenant errer sans crainte dans l’heure bleue, sachant que les grouilleurs et autres drarkling la laisseront tranquille…
