dimanche 22 avril 2007

Raphaëlle (partie 6)

6e partie

Maintenant, 10 ans plus tard, ma fille a une déficience intellectuelle moyenne et une dysphasie...
Je n'ai jamais "vraiment" su ce qui avait causé tous ses retards... L'épisode de convulsions, les deux arrêts respiratoires, la fièvre, la roséole ?? Maintenant, on me dit que c'est de naissance, mais je n'y crois pas totalement… Elle a probablement manqué d’oxygène lorsqu’elle a fait son arrêt respiratoire, ça expliquerait les retards.... C'est certain que ça peut aussi être dû à une "prédisposition" qui était en elle et qui n'attendait qu'un évément majeur (les convulsions) pour se déclencher... On ne sait pas vraiment !!!
Ma petite fille avait tellement changé après son hospitalisation, je ne peux pas croire que ses retards sont de naissance... La période de l'hôpital a trop laissé de marques !!! Ma pédiatre me dit sans cesse :"Rappelle-toi comme tu la trouvais molle quand elle était bébé !!" Ouais elle a raison là-dessus, elle était molle, mais mentalement, elle était correcte.... mais bon… de toute façon, ça ne la guérirait pas de savoir ce qui est la cause exacte...

Elle a été suivie toute sa petite enfants par toutes sortes de spécialistes, je l'ai inscrite à la garderie pour la stimuler davantage, je l'ai inscrite à la pré-maternelle pour avoir un pied dans le système scolaire le plus vite possible afin d'avoir des services le moment venu. Lorsqu'elle était en maternelle, on a fait des tests, des évaluations en psycho et en ortho. Elle a été diagnostiquée "déficiente légère" avec possibilité de dysphasie... Cette année, on me confirme qu'elle est bel et bien dysphasique depuis ce temps (Ils ne me l'avaient jamais confirmé officiellement !!) et que sa déficience est maintenant moyenne...
Est-ce que la déficience continuera de grandir ?? On ne sait pas, mais c'est certain qu'elle ne guérira pas !! On doit donc apprendre à vivre avec sa différence, même si ce n'est pas facile tous les jours. Depuis qu'elle a des petits frères et soeurs, elle est plus difficile à "vivre"... Elle est plus violente (pire encore depuis 2 ans) et nous devons sans cesse la surveiller et superviser ses relations avec la fratrie. Mais c'est une petite fille joyeuse et qui aime les gens. Elle est active et de bonne humeur la plupart du temps... mais elle a de grands retards au niveau académique et intellectuels... Elle ne comprends pas comme une grande fille de 10 ans et c'est un combat de tous les jours pour la saisir et désamorcer certaines situations plus difficiles !!

Voilà en gros l'histoire de la maladie de ma fille... !! J'espère que je n'ai pas perdu tous mes lecteurs !!!
FIN

25 commentaires:

Le professeur masqué a dit…

Je suis père d'une grand belle fille de 14 ans maintenant. Ce fut le plus beau cadeau de ma vie. Votre histoire m'a remué et m'a montré à quel point on peut aimer nos enfants.

Taïga a dit…

Perdu tes lecteurs? Où vas-tu chercher cette idée??
Je suis certaine que tout comme moi ils sont tous suspendus à ta plume!!

C'est une très belle histoire de courage!

¤Enidan¤ a dit…

Je pense que ce qui a été le plus difficile, c'est le deuil de l'enfant normal.. On met au monde un enfant normal, en pleine santé... On a des espoirs, des projets, des attentes et au bout de même pas un an, on perds tous ces espoirs... Anéantis par on ne sait trop quoi... mais on sait que notre enfant aura une vie "différente"...

merci pour vos commentaires !!

prof masqué... bienvenue sur mon blogue !!

Anonyme a dit…

T'as pas perdu tes lecteurs voyons!
Dans mon cas, j'attendais de tout lire d'un trait avant de dire quoi que ce soit.

Ton histoire m'a beaucoup touché. J'ai une amie qui vit un problème de dysphasie, probablement de surdité avec sa fille. Je l'épaule comme je peux mais c'est pas facile.

Merci de nous avoir raconté ton histoire!!

Dobby a dit…

Pas du tout perdu tes lecteurs, j'attendais les autres parties ;) Tu m'a chavirée très chère!... J'ai travaillé en suppléance dans des classes d'autistes, de dysphasiques, fréquenté souvent des enfants avec déficience intellectuelle... et ce sont eux les plus touchants, les plus vibrants ;) Et elle est chanceuse de vous avoir comme famille, toi comme maman, et toi d'avoir eu tout ce support. Et toi et ton chum de vous avoir encore et encore... Tant d'épreuves, mais je sens beaucoup de bonheur aussi. Lâchez pas!

Dame Galadriel a dit…

C'est quelque chose de très difficile ce que vous vivez...ça doit être difficile pour elle lorsqu'elle voit ses frères et sa soeur qui n'évoluent pas de la même façon.

Anonyme a dit…

Ben non, chère Enidan, au contraire, vous m'avez acquise au nombre des lecteurs!
Enfin un blog où il n'est pas question que de futilités, où l'on sent de la "vraie vie" par derrière...
Je vous sens bien en place dans votre vie, malgré ses difficultés.
C'est avec grand intérêt que je reviendrai dorénavant visiter votre blog.
Merci de vos partages...

unautreprof a dit…

elle est belle ta fille Enidan!

Quelle histoire.

J'ai eu une élève dysphasique avec une déficience (elle était diagnotisquée légère alors qu'elle était encore avec moi mais l,année suivante, quand elle a été ré-évaluée au secondaire, elle avait basculé dans la déficience moyenne). Une belle fille, vive, souriante. Je l'ai beaucoup aimée.


Merci de partager avec nous.

Sophye a dit…

Elle est tellement belle ta puce ma chère amie. Elle a beaucoup changé de la dernière fois que j'étais allé chez toi.

Unknown a dit…

Quelle belle histoire...Une histoire d'amour et de courage...Tu as une belle grande fille magnifique et vous faites une famille superbe !!

Lâchez pas !!

Medic a dit…

je viens de lire l'histoire de Raphaelle (de 1 à 6) quelle histoire mais surtout quel courage des parents. Honnêtement je ne sais pas si j'aurais la force pour ce genre d'épreuve dans la vie ..... chapeau à vous deux

Anonyme a dit…

Quelle histoire touchante! Merci de partager ça avec nous.

Le professeur masqué a dit…

Je viens vous lire souvent, vous savez, Enidan. Comme aurait pu le dire Yvon Deschamps: «C'est pas parce qu'on n'écrit pas qu'on sait pas lire.» : )

¤Enidan¤ a dit…

Mon dieu !! moi qui pensait que les histoires de "fait vécu" faisaient fuir les gens... je me suis trompée sur toute la ligne !! Je suis désolée d'avoir douté de vous !!

J'ai battu tous mes records de statistiques... j'ai doublé mon audience aujourd'hui seulement !!

Je suis vraiment surprise !!

Merci de votre présence et de vos commentaires... Je suis toute gênée là...

Vous savez, ce n'est pas toujours facile de vivre avec une enfant différente... mais on tente de faire ce qu'on peut...

L'homme au kilt, on n'aurait jamais pensé avoir la force de vivre ce genre de chose.. mais quand on n'a pas le choix, on se retrousse les manches et on fonce.. pas le choix... on fait avec.. et on tente de voir ce que ça nous apporte... Même si on préfèrerait 1000 fois avoir une grande fille de 10 ans comme les autres...

Anonyme a dit…

Quelle combat ! Je suis de tout coeur avec vous!

Nat a dit…

Même si je connaissais déjà l'histoire de ta fille, j'ai tout lu tes messages avec intérêt. Je sais que c'est loin de facile pour vous, et je vous admire.

moi m'aime a dit…

en fait, tu nous rappelles la chance que les parents avec des enfants en santé comme moi on a... Merci!

La Souimi a dit…

Merci d'avoir raconté une partie de la vie de ta belle petite fille. C'est la première fois que je visite ton blogue. Je vais revenir.

Je t'envoie mes bonnes pensées.

¤Enidan¤ a dit…

Bienvenue Souimi... au plaisir !!

Merci pour vos commentaires !!!

Simplement Vivi a dit…

Sniff .. je vois la douleur du parent devant l'inexplicable, l'injuste, la vague déferlante qui laisse le rivage changé à jamais ... et je suis pleine d'admiration devant le courage et la force qu'il vous a fallu ... Raphaelle est vraiment privilégiée d'avoir une maman comme toi ma belle Privé. Tu es un coeur d'or.

¤Enidan¤ a dit…

Merci Vivi... ça me touche !!

miss a dit…

j'attendais que tu aies finie ton histoire avant de la lire.

je la connaissais cette histoire. je la connaissais de vive voix. de la lire m'a fait pleuré.

je trouve que Raphaëlle est très attachante. elle est très jolie et ça ne doit pas être facile pour elle parce qu'elle est consciente qu'elle n'a pas les même capacitées que les autres.

Vous êtes de merveilleux parents. une famille tricottée serrées.

continues de nous écrire de belles histoires vécues.

¤Enidan¤ a dit…

Aaahhh miss... merci... tu m'as fait pleurer là...

J'apprécie ton amitié et ton commentaire me touche particulièrement... merci.. merci !! xx

Fraisinette a dit…

Bonjour Enidan.
Je sais que tu as laissé un commentaire sur mon blog. Je suis aller voir dans ton profil et suis tomber sur ce blog. Premièrement, le prénom Enidan m'as surprise car je l'ai entendu qu'une seule fois dans ma vie et ça m'avais marquer.Ensuite le titre "Bonne fête grande fille" m'as aussi marquer car c'est aussi l'anniversaire de ma fille le 16 décembre( 29 ans).
J'ai tout lu avec un très grand intérêt et vous trouves des gens aimants et surtout courageux. Je connais un peu ce genre d'histoire car on me les souvent raconter. Pendant 17 ans de ma vie, j'ai vus défiler beaucoup de jolies demoiselle car je les ais acceuillis dans ma famille. Je te souhaite tout le courage du monde pour continuer à cheminer avec ta grande fille.

Bisous tout pleins

¤Enidan¤ a dit…

Merci Fraisinette pour ce beau message... ça me touche beaucoup...

J'espère que tu reviendras souvent !! ;o)

¤Enidan¤

Tout simplement !!!